PREHODNOŤTE SVOJU RA

AKÉ ZLEPŠENIE JE MOŽNÉ DOSIAHNUŤ?

Pred návštevou lekára si nájdite čas a zamyslite sa nad tým, čo by ste chceli robiť a dosiahnuť, pokiaľ by vás neobmedzovala RA. Môžu to byť každodenné alebo dlhodobé ciele, tiež nejaká činnosť alebo stav mysle, ktoré vám od diagnostikovania ochorenia chýbajú. Pokúste sa definovať konkrétne, uskutočniteľné ciele, ako napríklad „Chcel by som zabehnúť 5 km“,  radšej ako všeobecné vyjadrenia typu „Chcem cítiť menej bolesti“.

Počas rozhovoru  s lekárom sa zamerajte skôr na tieto ciele, nielen na príznaky RA. Váš lekár tak bude presnejšie vedieť, aké výsledky by ste chceli dosiahnuť.

Počas rozhovoru s lekárom by ste mali konzultovať aj účinnosť súčasnej liečby. Ak vám aktuálny liečebná plán nevyhovuje, môžete začať rozhovor takto:

„Mám pocit, že moja súčasná liečba nefunguje veľmi dobre.“

„Trápia ma vedľajšie účinky.“ 

„Nevyhovuje mi spôsob dávkovania.“

„Je pre mňa náročné podstupovať túto liečbu.“ 

„Počul/a som o liečbe, ktorá by pre mňa mohla fungovať lepšie.“

AKÉ ZLEPŠENIE JE MOŽNÉ DOSIAHNUŤ?

Pri liečbe RA nejde len o zvládanie príznakov. Viete, že je možné spomaliť alebo zastaviť progresiu tohto ochorenia?

Remisia vyzerá u každého pacienta inak. Najjednoduchšie ju však možno definovať tým, že sú príznaky ochorenia pod kontrolou a vy sa cítite lepšie. Môžete mať tiež pocit, akoby väčšina príznakov ustúpila: nebolia vás kĺby, cítite sa menej unavene a môžete sa vrátiť ku každodenným aktivitám doma, v spoločenskom živote alebo v práci, rovnako ako pred diagnostikou ochorenia. V tomto období sa môže poškodenie kosti a chrupavky kĺbov spomaliť, čo prispieva k celkovému zlepšeniu stavu ochorenia a toho, ako sa cítite.

Pravdepodobne spoznáte, že lekár dokáže posúdiť progresiu vašej RA pomocou klinických metód, ako sú napr. krvné testy, a zhodnotením vášho každodenného fungovania, bolesti a ďalších príznakov, ktoré sú pre vás špecifické.

Čo sa stane, ak nebudete hovoriť o RA?
Ak nebudete hovoriť o svojom ochorení, a teda sa ani liečiť, môže sa stav vašej RA dostať až do štádia, kedy už progresia ochorenia spôsobí deštrukciu kĺbov. Je to nezvratný proces, a vtedy už nijaká liečba nepomôže navrátiť kĺbom ich pôvodnú funkciu.

AKÉ ZLEPŠENIE JE MOŽNÉ DOSIAHNUŤ?

Keď budete otvorene a úprimne hovoriť o svojich skúsenostiach s RA, pomôžete svojmu lekárovi vytvoriť si komplexný obraz o vašom ochorení. Pomôže vám to taktiež priblížiť sa k vašim stanoveným cieľom. Ak budete rozprávať aj o nepríjemných pocitoch či problémoch, ktoré v súčasnosti prežívate, váš lekár bude môcť efektívnejšie hľadať možnosti a stratégie liečby smerujúce k dosiahnutiu cieľov.

Váš lekár sa môže viac zameriavať na výsledky laboratórnych testov či hodnotiace indexy. Nebojte sa však rozprávať o konkrétnych dopadoch na váš život. Napríklad:

„Moje príznaky RA stále spôsobujú, že jednoduché každodenné činnosti, ako je cvičenie alebo práca, sú bolestivé a ťažké. Kvôli tomu sa cítim depresívne a negatívne to ovplyvňuje môj spoločenský život."

Neváhajte a rozprávajte sa so svojím lekárom, stojí to za to!

AKÉ ZLEPŠENIE JE MOŽNÉ DOSIAHNUŤ?

Sledujte vaše každodenné príznaky RA a ich vplyv na vás počas určitého obdobia. Potom sa o nich porozprávajte s lekárom. Takýto prístup môže byť účinnejší ako len rozhovor o príznakoch vášho ochorenia v deň návštevy u lekára.            

Pozorujte príznaky svojho ochorenia. Zamerajte sa na závažnosť a frekvenciu vzplanutí a identifikujte aktivity, ktoré  ovplyvňuje RA negatívne, a to pomocou konkrétnych príkladov (napr. nemohol som ísť do práce, nemohla som sa hrať s deťmi alebo vnúčatami). Všímajte si aj to, ako sa cítite z emocionálneho hľadiska (napr. obavy, neistota, frustrácia).

Ako v súčasnosti meriame aktivitu RA?
Na vyhodnotenie aktivity RA lekári využívajú množstvo indexov (DAS28, SDAI a pod.). V poslednom období sa veľa hovorí aj o možnosti vyhodnotenia aktivity ochorenia pacientom, ktoré umožňuje častejšie hodnotenie ochorenia ako pravidelná kontrola pacienta v ambulancii reumatológa. Takéto samovyšetrenie pacienta je možné realizovať pomocou dotazníka RAPID3 (Routine Assessment of Patient Index Data 3). Jeho výsledky podľa prieskumov korelujú s výsledkami dotazníka DAS28, ktorý vykonávajú lekári najčastejšie. Výsledky dotazníka môžu napovedať pacientovi a následne aj lekárovi, ako sa ochorenie vyvíja a či je nastavená liečba dostačujúca. Viac informácií o dotazníku RAPID3 aj s možnosťou ho vyplniť nájdete TU.